穗歲康2024年一開售，我就買了。我4歲的女兒患了黏多糖貯積癥，使用進口的藥物治療，去年用穗歲康報銷了70萬元，我聽說劉麗主任說，穗歲康銷售不太理想，我真的好害怕，擔(dān)心這個險沒有了，我女兒的病就沒辦法治了?！?2月11日，在廣州市婦女兒童醫(yī)療中心，陳女士向記者訴說女兒治療過程的艱辛，忍不住哽咽。

據(jù)統(tǒng)計，在全國區(qū)域范圍內(nèi)已經(jīng)有44個地區(qū)推行并實施落地了普惠型醫(yī)療保險。2021年1月開始試行，廣州普惠型醫(yī)療保險穗歲康已實施3年。據(jù)記者了解，截至今年9月，穗歲康3年合計賠付389.8萬人次，支付賠款13.5億元 。有患者稱惠民保為“第二份醫(yī)?！?，它對于醫(yī)保不能覆蓋的門診藥品費用、住院期間醫(yī)保不能覆蓋的藥品、檢驗檢查費用。國談藥品、創(chuàng)新藥品，相關(guān)費用給予理賠優(yōu)待。

尤其是針對罕見病的患者來說，穗歲康給予了極大的幫助。中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)科教授張成、南方醫(yī)科大學(xué)附屬南方醫(yī)院血液腫瘤科教授孫競、廣州市婦女兒童醫(yī)療中心遺傳與內(nèi)分泌科劉麗等罕見病領(lǐng)域的權(quán)威專家一起向媒體呼吁，希望大眾能夠積極購買穗歲康商保，為罕見病患兒提供一份醫(yī)療保障。

一年報銷70萬元，給罕見病患兒一線生機

在我國，絕大多數(shù)居民購買了醫(yī)保。據(jù)統(tǒng)計，2024年度參保人個人統(tǒng)籌基金最高支付限額 33.9萬元；2024年度大病保險資金累計支付參保人員基本醫(yī)療費用的年度最高限額40萬元。

對于罕見病患者來說，目前僅有 5%-10% 的已知罕見病存在有效的治療藥物；即使得到準(zhǔn)確的診斷和治療，仍可能因為藥品價格昂貴而用不上藥或用不起藥，患者和家庭負(fù)擔(dān)沉重。據(jù)了解，《國家基本醫(yī)療保險藥品目錄》中只有部分罕見病治療藥物，沒有涵蓋參保人患罕見病治療所需的所有藥品，尤其是昂貴有效治療藥物。也就是說，對于罕見病的治療，很多藥并沒有被醫(yī)保覆蓋。

陳女士4歲的女兒只能完全依靠穗歲康商保維持治療。“孩子3歲的時候就確診了黏多糖貯積癥，這是一種由于降解糖胺聚糖的酶缺乏所致的罕見疾病，目前國內(nèi)只有一種藥，即Vimizim酶替代療法，但是藥物極其昂貴，每周注射一次，去年用穗歲康報銷了藥費約70萬元?！标惻空f，如果沒有穗歲康，自己是完全沒有辦法負(fù)擔(dān)孩子的醫(yī)療費用。

“媽媽，我也想長高。”面對孩子渴望的眼神，陳女士心如刀割，“用藥后，孩子身高長了好幾厘米，體力也增加不少?！彼貏e希望這個商保能夠持續(xù)下去，給孩子一線生機。

“第二份醫(yī)保”，1型糖尿病患兒終于正常生活了

據(jù)統(tǒng)計，穗歲康報銷最多的是惡性腫瘤，占整個報銷額度的40%以上。其次就是肺部疾病、腦部疾病，加起來為70%以上。

除了罕見病患者從穗歲康獲益外，普通疾病患者也從這份商保中獲得醫(yī)保外的第二份保障。廣州婦女兒童醫(yī)療中心遺傳與內(nèi)分泌科主任醫(yī)師李秀珍介紹，在門診經(jīng)常遇到糖尿病的患兒，早上出門去上學(xué)，晚上發(fā)燒氣促，結(jié)果一查血糖非常高，甚至需要去ICU 搶救。對于這個疾病，每天要注射胰島素4-5次。后來有了更先進的治療方式——胰島素泵，可持續(xù)給藥，方便患兒用藥，但是這個泵要4-5萬元，輸入的管路耗材每個月花費約2000元。這對每個患兒家庭來說都是不小的負(fù)擔(dān)。而穗歲康全國首創(chuàng)讓胰島素泵以及耗材實施70%費用報銷。

“用上這個泵之后，規(guī)律用藥，患兒的心理問題明顯減少了?！眲Ⅺ惤淌诒硎?，“之前用注射的方式治療，孩子在學(xué)校里用藥，糖尿病?？谱o士需要經(jīng)常去學(xué)校與老師溝通解釋。患兒又因為害怕同學(xué)知曉病情，怕被嘲笑，導(dǎo)致各種問題涌現(xiàn)，血糖控制不好，并發(fā)癥也出來了。自從有了穗歲康之后，廣州市的病人絕大多數(shù)都用上了泵，血糖控制也很好了。”

也就是說，除了罕見病，其他常見疾病，穗歲康也具有很大保障力度。張成表示，像心梗、交通事故等意外事件很難預(yù)料，因此多一份醫(yī)療保障，無論是對孩子還是對老年人都是有很大的幫助。