近日，由北京同心圓慈善基金會(huì)、鳳凰網(wǎng)健康共同主辦的“中國(guó)式現(xiàn)代化醫(yī)療慈善的高質(zhì)量發(fā)展與融合”2024兩會(huì)代表委員座談會(huì)在京舉辦。在由鳳凰網(wǎng)健康主編郭妍主持的題為“中國(guó)式現(xiàn)代化醫(yī)療慈善社會(huì)化體系的建立與健全”的圓桌討論環(huán)節(jié)，北京京妍公益基金會(huì)理事長(zhǎng)宋妍，清華大學(xué)附屬北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院疼痛科主任、安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人路桂軍，北京大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院衛(wèi)生政策與管理系教授、中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)劉繼同，四川金石亞洲醫(yī)藥股份有限公司副總裁、海南快克藥業(yè)有限公司總經(jīng)理王志昊，北京同心圓慈善基金會(huì)總干事鄭惠丹等各領(lǐng)域公益實(shí)踐者就醫(yī)療慈善社會(huì)化體系的創(chuàng)新與思考展開深入探討。

圖為圓桌論壇現(xiàn)場(chǎng)

聚焦當(dāng)下 探討多層次社會(huì)救助體系實(shí)踐現(xiàn)狀

北京京妍公益基金會(huì)作為專注地中海貧血患兒及家庭的救助機(jī)構(gòu)，在地中海貧血患兒家長(zhǎng)圈很有名。宋妍表示，京妍公益基金會(huì)是2015年成立的一個(gè)家族傳承式的小規(guī)?；饡?huì)，以家庭為核心概念，開展深度救助模式。多年以來，基金會(huì)救助的患兒有一千多位。隨著救助過程中對(duì)患兒和家庭的了解，基金會(huì)發(fā)現(xiàn)除救助外，還有很多延展性前端防控以及守護(hù)救助后續(xù)的人文關(guān)懷，甚至還有地中海貧血研究領(lǐng)域的工作需要持續(xù)開展和深化。

宋妍補(bǔ)充道：“我們還深入地中海貧血防控領(lǐng)域的一線，對(duì)當(dāng)?shù)蒯t(yī)療手術(shù)、科普普及和基層醫(yī)療的培訓(xùn)教育提供支持，這些是防控性的。同時(shí)提供術(shù)后支持，包括二次救助、人文關(guān)懷、心理輔導(dǎo)等。還有一些患兒手術(shù)移植成功回家之后，我們會(huì)提供一些實(shí)用性的資源物料，支持他們的康復(fù)進(jìn)程。現(xiàn)在孩子康復(fù)后，我們又關(guān)注他們的持續(xù)性，比如返回校園之后他們是否有夢(mèng)想，是否成為健康兒童，他們是否需要一些教育的支持等，甚至也會(huì)關(guān)注包括其兄弟姐妹在內(nèi)的家人?！?/p>

作為建立“兒童福利司”的首倡者之一，劉繼同多年以來一直積極呼吁重視兒童福利與家庭福利的問題?！皟和＠ǖ闹贫ê皖C布，現(xiàn)在已經(jīng)是當(dāng)務(wù)之急。”劉繼同認(rèn)為，慈善救助屬于社會(huì)第三次分配范疇，我國(guó)現(xiàn)在更應(yīng)該建立現(xiàn)代化國(guó)家兒童福利制度體系，而健康是這一福利當(dāng)中最基礎(chǔ)、最重要的部分?！皟和】蹈＠谋举|(zhì)不是家庭的問題和責(zé)任，而是國(guó)家的責(zé)任。兒童問題是國(guó)家最大的政治問題?！?/p>

作為一名醫(yī)生，路桂軍分享了安寧療護(hù)現(xiàn)狀和看法。他認(rèn)為，安寧療護(hù)就是讓一個(gè)走到生命盡頭的人，可以安靜地、有尊嚴(yán)地走?！笆紫?，要保證患者身體是舒適的，心理是健康的，然后道愛、道謝，最后尋找生命的意義。然而，只有在身體舒適后，才可能有后期的心理、社會(huì)和精神層面的成長(zhǎng)。但‘身體舒適’這一點(diǎn)，目前就有諸多障礙需要克服?！?/p>

他接著補(bǔ)充了一組國(guó)內(nèi)數(shù)據(jù)，國(guó)內(nèi)大陸注冊(cè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)有100萬家，其中有毒麻藥品（指麻醉藥品、精神藥品）處方權(quán)的只有3.6萬。但是真正配備了該類藥品的只有1.8萬家?！八幤犯九鋫洳粔?，疼痛止不住，談何安寧療護(hù)？安寧療護(hù)首先要讓患者身體舒適，不要讓痛不欲生的事情再發(fā)生。”

身為一名職業(yè)經(jīng)理人，王志昊從企業(yè)社會(huì)責(zé)任角度出發(fā)，分享了公益理念和實(shí)踐。“企業(yè)是社會(huì)的基層細(xì)胞，通過為國(guó)家積極貢獻(xiàn)稅收、創(chuàng)造就業(yè)機(jī)會(huì)，不僅履行了社會(huì)責(zé)任，也為經(jīng)濟(jì)發(fā)展做出貢獻(xiàn)?！蓖踔娟唤榻B說，藥企不僅要為社會(huì)提供好服務(wù)和產(chǎn)品，還應(yīng)該通過公益科普、公益行動(dòng)等方式，幫助更多消費(fèi)者提高健康意識(shí)和健康素養(yǎng)。

“2018年，我們開始做防治流感中國(guó)行動(dòng)，當(dāng)時(shí)印的很多手冊(cè)至今還在流傳使用?！蓖踔娟唤又e例說，十年前快克開始做“小快克冬季親子酷跑”活動(dòng)，倡導(dǎo)運(yùn)動(dòng)是增強(qiáng)體質(zhì)、抵御感冒最好的良藥。這一活動(dòng)，既增強(qiáng)了孩子們的運(yùn)動(dòng)、健康意識(shí)，也增加了親子互動(dòng)的高質(zhì)量陪伴。

鄭惠丹著重分享了同心圓基金會(huì)關(guān)于疾病救助領(lǐng)域的項(xiàng)目和實(shí)踐模式。同心圓將自己定位為“愛心平臺(tái)”，在全國(guó)16個(gè)城市設(shè)立了32個(gè)愛心小家，開展公益幫扶。雖然辦公室只有十幾個(gè)人，但開展的幫扶項(xiàng)目卻非常多。鄭惠丹介紹了同心圓的經(jīng)驗(yàn)，她表示：“依托各個(gè)城市的救助站，我們連接當(dāng)?shù)氐膼坌钠髽I(yè)、愛心志愿者、互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)，包括我們一些病友組織，還有一些合作基金會(huì)。大家一起加入同心圓的項(xiàng)目，共同參與平臺(tái)的公益幫扶?！?/p>

著眼未來 探索“全生命周期”的救助新模式

隨著討論不斷深入，各位實(shí)踐者也分享了公益經(jīng)驗(yàn)與創(chuàng)新探索，同時(shí)，對(duì)醫(yī)療慈善社會(huì)化體系的健全提出切實(shí)建議與呼吁。

宋妍表示，隨著基金會(huì)項(xiàng)目從守護(hù)支持，到關(guān)口前移做防控和宣傳科普，再到基層醫(yī)生的培訓(xùn)，這么多年堅(jiān)持下來，最大的改變是基層群眾和醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)地中海貧血的辨識(shí)度提高了。并且在這過程中，她也摸索出了一些創(chuàng)新辦法，“比如疫情期間，孩子們出行不便，無法復(fù)診，我們就請(qǐng)當(dāng)?shù)蒯t(yī)生錄制小視頻，用作線上傳播，幫助孩子和家長(zhǎng)解決一些共性問題，免于長(zhǎng)途奔波。”

面對(duì)未來發(fā)展，宋妍表示：“經(jīng)過這么多年探索，我們發(fā)現(xiàn)地中海貧血其實(shí)可防治、可預(yù)防，并且能根本解決。未來五年，我們希望地中海貧血的孩子越救越少，希望未來完全實(shí)現(xiàn)‘零地貧’目標(biāo)?！?/p>

對(duì)于醫(yī)療慈善的社會(huì)工作標(biāo)準(zhǔn)化問題，劉繼同已正式向國(guó)家衛(wèi)健委提出申請(qǐng)，希望建立國(guó)家級(jí)健康與精神健康社會(huì)工作標(biāo)準(zhǔn)化委員會(huì)?！鞍讶珖?guó)院校、業(yè)界和基金會(huì)的專家組織起來，組建一個(gè)國(guó)家級(jí)的專業(yè)委員會(huì)，把我們現(xiàn)在做得好的項(xiàng)目進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化。這在一方面能提升國(guó)內(nèi)社會(huì)工作的服務(wù)質(zhì)量；另一方面，也能展現(xiàn)中國(guó)智慧和制度文明。

“每年死亡人口中，只有7%的人，能得到安寧撫慰?！甭饭疖姳硎荆壳鞍矊幆熥o(hù)還存在巨大的服務(wù)缺口。隨著銀發(fā)時(shí)代的到來，安寧療護(hù)必須作為兜底的事業(yè)來大力發(fā)展。未來，我國(guó)應(yīng)持續(xù)提升安寧療護(hù)服務(wù)的覆蓋率，同時(shí)要逐步規(guī)范服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)。

“公益無大小，每個(gè)個(gè)體，每個(gè)企業(yè)，每個(gè)組織都可以做公益。我們應(yīng)該揭開公益的神秘面紗，讓每個(gè)人都能參與進(jìn)來?！痹谡劶搬t(yī)藥企業(yè)的社會(huì)責(zé)任時(shí)，王志昊表示，“健康中國(guó)2030”規(guī)劃把全民健康提到重要地位，這和醫(yī)藥企業(yè)的緊密度也很高。企業(yè)是社會(huì)基層的細(xì)胞，快克也堅(jiān)持做了多年的健康科普，未來會(huì)以多種方式繼續(xù)投身其中。

同心圓公益基金會(huì)項(xiàng)目主要圍繞全人、全生命周期來開展，包括患者求醫(yī)過程中安身問題、患者家庭經(jīng)濟(jì)困難問題、病人家屬心理的支持陪伴、臨終關(guān)懷、夢(mèng)想實(shí)現(xiàn)、星夢(mèng)課堂及陽(yáng)光助學(xué)項(xiàng)目等。鄭惠丹介紹：“通過這六個(gè)維度的項(xiàng)目，我們建立起一個(gè)完整的、全生命周期的支持體系。在幫助他人的過程中，我們公益人也成為了更好的自己！”

在圓桌討論的尾聲，郭妍表示：“身為媒體工作者，我們希望把醫(yī)療慈善的更多細(xì)節(jié)放大，講好中國(guó)醫(yī)療慈善故事，喚起社會(huì)各界愛心，強(qiáng)化公益理念，承擔(dān)好媒體責(zé)任，匯聚公益微光?！?/p>

在以人為本的醫(yī)療慈善事業(yè)中，以全人、全生命周期為核心的社會(huì)救助服務(wù)模式，已成為行業(yè)共識(shí)所在。本次圓桌的深度討論，為醫(yī)療慈善社會(huì)化體系的建立與健全提供了多元化視角和實(shí)驗(yàn)樣本，也為醫(yī)療慈善的美好藍(lán)圖匯聚了智慧和力量。